Stanchezza, sensi di colpa, amore: tutto insieme.
Parole nel titolo o nel testo dei racconti in questo spazio.
Prima di dormire ripasso tutto quello che potrebbe andare storto domani. So che non è «logico», ma il corpo non ascolta. Qualcuno di voi ha trovato un modo gentile per rallentare la sera, senza sentirsi in colpa se non funziona sempre?
Si parla tanto della vita durante il tumore; le chemio, il dolore, la perdita dei capelli, l’aumento di peso, le visite e tutte le problematiche a sé legate, ma si parla troppo poco della vita post tumore. Ogni giorno cerchi di viverlo al meglio, ringrazi di esserci ancora in questo mondo, ma tu sai che c’è un piccolo tarlo dentro di te, una vocina che ogni tanto si fa sentire, che ti ricorda che c’è stato il Linfoma, che sai che può tornare. I controlli in ospedale, le analisi del sangue, ogni minimo si tomo che possa solo in parte ricordarti che può essere che torni di nuovo. E poi le conseguenze delle chemio che piano piano silenziose di fanno sentire, un cuore che perde un battito, una testa che non funziona più tanto bene, gli occhi che fanno più fatica a mettere a fuoco, le ossa che fanno male di più, il sonno che ormai è frammentato. Si, ho vinto il cancro, ma non vivo in paradiso, sono in un girone dantesco, fatto di ansia e paura allo stato puro.
I bambini stanno bene, nel senso che stanno reggendo. Io invece cammino tra le stanze e non so dove mettermi. Non voglio sparlare dell'ex, voglio solo capire come avete ritrovato un ritmo nelle prime settimane dopo la firma. Vi è capitato di sentirvi «in attesa» senza sapere di cosa?
Non è che non voglia uscire: a volte il corpo pesa e basta. Ho smesso di giustificarmi con chi dice «ma fuori c'è il sole». Qui mi sento capita. Cosa vi aiuta, anche solo un po', nei giorni così — senza miracoli, solo trucchi tra pari?
Ci siamo detti buonanotte ogni sera per quindici anni, anche quando eravamo stanchi. Ora il silenzio in camera mi sembra troppo alto. Non cerco consigli su come «superarlo»: vorrei solo sapere se anche a voi è successo di sentirvi piccoli di fronte a gesti così semplici. Come vi siete trovati?
Mio figlio vive all'estero. Ci sentiamo, ma spesso finisce tutto in «sì, tutto ok». Non è distanza solo geografica: è la sensazione di non sapere più come entrare nella sua giornata. Altri genitori come gestite il contatto senza diventare invadenti?
Luna se n'è andata la settimana scorsa. Alcuni amici sorridono quando parlo di lei come di una familiare. Io la sentivo tale. Lasciare il guinzaglio lì mi fa male e bene insieme. Qualcuno ha scelto di conservare un ricordo simile, o preferite togliere tutto subito?
Non c'è stato un litigio chiaro. Un giorno i messaggi sono diventati più corti, poi nulla. Mi manca il prima, e mi vergogno quasi a parlarne perché «non è un lutto». Eppure fa male. Vi è successo di perdere un'amica o un amico così, senza spiegazioni?
È mancata sei mesi fa. Ogni tanto mi viene da scriverle un messaggio e poi mi fermo. Non so se parlarne è «rimanere bloccati» o semplicemente amare. Chi di voi ha trovato un modo per tenere vivo il dialogo, anche solo per sé?
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Scrivo con delicatezza: il nostro mondo si è fermato due anni fa. Non cerco risposte, solo la sensazione di non essere soli in questo silenzio che gli altri non sempre capiscono. Se siete qui, come avete trovato persone che ascoltano senza correggere i tempi del dolore?
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Purtroppo, sin dal principio, il mio cervello mi ha messo totalmente i bastoni tra le ruote. Pensate che avevo la nausea non durante la chemio, ma già da prima, provocata anche dagli odori presenti in reparto. Durante il pranzo non riuscivo a stare insieme agli altri degenti, perché l'odore dei cibi dati (del pane, del prosciutto cotto e persino della plastica che li conteneva) mi creavano grande nausea. Sono riuscito a diminuire questi problemi con un trucco che mi ha consigliato mia madre, e cioè spalmarmi un pochino di crema profumata sotto il naso e dentro la mascherina, così da nascondere quegli odori. Certo, ora non posso più usare quella crema mani alla lavanda, però il suo l'ha fatto 😂 Altrimenti, se la nausea è forte, potete provare a chiedere di farvi mettere l'En, che é un tranquillante molto forte (a me stende anche metà dose) che vi farà addormentare. Purtroppo come controindicazione è che vi lascia un po' rintronati per qualche ora, però almeno sarete senza nausea.
Parlo ovviamente per esperienza, di malato di Linfoma di Hodgkin, ma quello che posso dire di questo reparto è che tutti sono stati disponibili fin dal principio. La dottoressa Elsa Pennese si è presa cura di me, nonostante avesse già tanti altri pazienti, e nonostante io mi sia presentato davanti a lei all'improvviso. Forse il primo approccio sembra un po' chiuso da parte sua, ma è una persona che ci mette il cuore e tutta la passione possibile per far sì che non veda più i suoi pazienti (nel senso positivo, che vengano curati ed escano in salute dalla terapia). Le infermiere mi hanno fatto sentire a casa, nonostante la situazione, hanno sempre cercato di assecondare le mie richieste, sopratutto dovute al mio cervello che dal principio non ci voleva proprio stare lì. Ma comunque, i giorni di chemio sono passati bene, purtroppo l'attesa spesso è lunga, perché le persone che hanno bisogno sono tantissime, ma una volta che si accetta di praticamente stare quasi una giornata lì, poi alla fine si riesce a superare tutto.
Il mio limbo/calvario è durato 6 mesi, 6 mesi di disagi, stanchezza, sintomi e sempre la stessa risposta: "Mononucleosi". Tutto è iniziato verso fine 2020, era metà novembre, e il covid imperversava ancora tra le notizie dei giornali e le bocche delle persone. Un giorno inizia ad avere un dolore forte, altalenante, all'altezza del fianco sinistro. Tempo 1 settimana e quel dolore si sposta sulla spalla destra. Vado dal medico di famiglia che non mi visita nemmeno, ha troppa paura del covid, ma mi dice solo "è colpa del computer, tu ci lavori, quindi prenditi oki per una settimana e ti passa". Bhe, non è passato, anzi è continuato a girare, spalla sinistra, poi fianco destro. Vado da un massaggiatore, magari è qualche contrattura, lui mi fa 2 settimane di massaggi ma il dolore, lieve, continua a esserci. In più comincia ad apparire una piccola escrescenza alla base del collo, lato sinistro. Lui mi tranquillizza dicendo che potrebbero essere stati i massaggi che hanno fatto infiammare la zona. Lo ascolto. Qualche giorno dopo però cominciano altri sintomi, stanchezza pomeridiana, sudore notturno (a dicembre/gennaio) e prurito ogni tanto. Faccio delle analisi per vedere cosa fosse. Risultato: Mononucleosi. O meglio, erano rimasti gli anticorpi della Mononucleosi, quindi vuol dire che era passata da qualche settimana se non di più. Ma da lì inizia il valzer coi dottori. Ho consultato dottori di base, immunologi, infettivologi, e anche un ematologo. Tutti con la stessa diagnosi, nonché quella del predecessore, cioè Mononucleosi. Quindi...ta da passà. E ovviamente nessuno mi dava nulla, solo qualche medicina per nascondere il dolore, ma i sintomi rimanevano, e il peso cominciava a scendere. Sono persino stato per 4 giorni, a fine Aprile 2021 (da Novembre '20) con la febbre a più di 38, quasi 39. Eppure anche al pronto soccorso è stata data la colpa alla Mononucleosi. Un giorno di fine Maggio, mia Madre arriva con il nome di un Endocrinologo. Io ero esausto da quelle risposte tutte uguali, però ci ho provato lo stesso, ma non portando nessuna carta precedente, e dicendo chiaramente "Dottò, mi controlli da 0". Lui fece un ecografia approfondita al collo e alla pancia, e vide che non era tutto ok. E mi disse di andare a fare dei controlli approfonditi. Bhe, quel semplice controllo ha sbloccato tutto, perché da lì ho fatto PET e tutto quanto che ha confermato il linfoma (4° stadio). E finalmente ero felice. Felice? Come felice? Si, ero felice, perché dopo più di 6 mesi sapevo cosa avevo, e anche se mi aspettavano mesi di Chemio, almeno ero sicuro di poter guarire.
In quasi 28 anni di vita mi sono sempre sentita una persona banale, che non aveva molto di interessante da dire. Non ho un talento né una passione che spicca di più tra tutte, mi adeguo a qualsiasi situazione senza eccelere in nulla. Non sono stata in grado di finire gli studi universitari, anche se fossi ben consapevole che non fosse il percorso giusto per me; faccio un lavoro come un altro, che il più delle volte mi rende nervosa ma la paga è sufficiente per togliermi qualche sfizio. Non ho amici, perché non riesco nemmeno ad essere costante nel mantenere un rapporto. In quelle poche interazioni che ho (colleghi, famiglia) sono sempre servizievole e disponibile, perché mi è stato insegnato che il bene sia un sentimento da guadagnare. Il mio ragazzo è l’unico mio vero punto di riferimento, l’unico con cui possa essere me stessa, e questo in parte mi spaventa perché temo sempre che arriverà il giorno in cui mi vedrà per quella che sono, cioè una persona (come ho scritto all’inizio) banale e inconcludente, che non ha niente da offrire. Diversi anni fa vivevo nell’apatia più totale e per mesi ho pensato di volermi togliere la vita. Pur non avendo più pensieri suicidi, continuo a non avere un’opinione positiva di me, e credo che questo difficilmente passerà. Sono solo un concentrato di ansia e paura.
Non è drammatico, è più una solitudine quieta. Vorrei solo sapere che altri la conoscono e che non significa essere persone fallite. Grazie per questo spazio.
Mi hanno spiegato bene il piano, ma la testa continua a fare domande a raffica. Domani inizio e vorrei solo sentire voci di chi c'è stato: cosa vi è stato utile portare in ospedale, o come avete gestito la sera prima? Non cerco indicazioni mediche, solo un po' di vicinanza.
Assist mia mamma con calma, ma la sera crollo e poi mi sento in colpa per non essere più paziente. Qualcuno dei caregiver come gestite il vostro riposo, senza sentirvi egoisti?
Alcuni giorni mi sento molto lucida, altri ho solo voglia di stare sul divano senza spiegazioni. Sto imparando a non giudicarmi per i giorni lenti. Qualcuno vuole condividere cosa vi aiuta a non isolarvi troppo?
Mi sveglio già con il petto stretto e la testa che corre. So che respirare aiuta, ma a volte serve anche solo leggere che non sono l'unica. Come affrontate le mattine difficili?
È passato un anno e ogni tanto mi sorprendo a guardare la sua sedia. Alcuni dicono che dovrei essere più avanti, io sento solo che mi manca il modo in cui faceva colazione. È normale, vero?
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